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차근차근 바꾸는 일상 [2018.12] 기면증 수험생에게
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인권 편집부

 

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길을 걷다가 혹은 어떤 일을 하다가 갑자기 스르르 잠이 드는 현상을 ‘기면증’이라고 한다. 우리에게 익숙하지 않고 잘 알려져 있지 않지만 기면증은 수면장애의 일환으로 현재 「장애인복지법」에 등록된 장애는 아니지만 희귀난치성 질환으로 인정되고 있다.

 

기면증 수험생의 난제

기면증은 낮 시간에 과도하게 졸린 증세를 말한다. 약물에 의한 생리작용이나 의학적 상태에 의한 졸음이 아니라 일상적인 활동을 하다가 본의 아니게 수면에 빠져드는 수면 발작(Sleep Attack), 잠이 들 때나 깰 때의 환각, 의식은 있으나 몸이 말을 듣지 않는 수면 마비(Sleep Paralysis), 급작스러운 감정적 자극 시 갑자기 맥이 풀려 쓰러지는 탄력 발작(Cataplexy) 등의 증상을 보이는 신경정신과 질환이다. 이는 생활습관이나 약물로 조절되는 경우도 있으나 개개인에 따라 증세의 유형이나 정도가 다르다.

이런 기면증을 가진 수능시험 수험생에 대한 위원회 진정이 2019년 수능시험을 앞두고 접수됐다. 피해가 예상되는 수험생은 2009년부터 기면증을 갖게 됐고, 2010년부터 기면증 확진을 받고 현재까지 치료 중이나 약물을 복용해도 1일 5회 이상의 주간 졸림 증세가 심각해서 학교생활이나 일상생활에 큰 지장을 받아왔다.

기면증 환자들은 수면 공격을 받는 경우 무조건 수면에 빠져들게 된다. 따라서 수능시험 시 일반 수험생과 동일한 조건이 부여될 경우에 시험 시간이 부족해 본인의 실력을 제대로 발휘할 수 없고 불리한 결과가 초래되므로 시험 시간 연장 등의 정당한 편의 제공이 요구된다는 진정이었다.

 

 

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수능시험 도중 수면 허용

인권위는 피해자가 1일 평균 5회 이상의 낮 졸림 현상(수면 발작)과 탄력 발작 증세가 나타나고, 약물 복용만으로 낮 졸림 현상을 피할 수 없을 정도로 증세가 심각한 수험생으로 대학수학능력 시험 일정이 장시간(8:40~17:40)에 걸친 시험이라는 점을 고려할 때 수면 발작과 탄력 발작을 피할 수 없을 것이라 예견했고, 이런 장애를 가진 피해자에게 일반 수험생과 동일한 시험 조건이 주어진다면 피해자는 제한 시간 내에 시험을 끝내기 어렵고 자신이 가진 능력을 제대로 평가받을 기회를 상실할 수 있으므로 「국가인권위원회법」 제2조 제3호 ‘평등권 침해의 차별 행위’가 예견된다고 판단했다.

이로 인해 피해자가 시험 시간 연장 등을 요구하는데, 이는 시험 문제를 풀기 위한 시간 연장이기보다는 의료적 처치나 본인의 의지로 통제하기 어려운 수면 발작 시간을 고려해 다른 수험생과 실질적으로 동일한 시험 시간을 요구하는 것으로 이러한 편의가 피해자에게 불공정한 특혜가 된다고 볼 수는 없다고 봤다. 그러므로 수능시험을 주관하는 피진정인들은 피해자가 기면증으로 인해 일반 수험생과 동등하게 수능시험을 치를 수 있도록 인적·물적 편의를 지원해야 할 것이며, 이때 편의 지원은 「장애인차별금지법」 제4조 제2항에 의해 피해자의 장애 유형과 정도가 고려돼야 한다고 봤다.

다만 피해자의 장애 유형과 정도를 고려한 편의는 피해자가 수면 발작으로 인한 졸림 현상이 발생하는 시간만큼을 수능시험 시간에서 제외해주거나 시험 시간을 정지시켜주는 것이 이상적인 정당한 편의라 할 수 있을 것이나, 모든 수험생이 과목별로 정해진 일정 하에 치러지는 현행 수능시험 일정으로는 피해자에게 적합한 편의 제공이 기술적으로나 행정적으로 어려울 수 있으므로 잦은 휴식이 기면증 증세를 완화할 수 있다는 전문의의 자문에 근거해 최소한 피해자가 시험 시간 도중에 수면과 휴식을 취할 수 있게 하는 쉬는 시간을 보장하는 방안 등의 편의 지원이 필요하다고 권고했다.

 

 

이 글에는 한 학생이 책을 보다가 책장에 기대어 잠든 사진과 안대마스크, 자명종 시계의 사진이 있습니다.

 

 

 

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